Przerwa w leczeniu biologicznym - czas próby.

I nastał ten dzień.

Dzień ostatniego wlewu drugiej serii leczenia ROACTEMRĄ.

I  gdzie by się schować?? Schować przed powrotem bólu...

Przerwa po pierwszej serii trwała zaledwie 9 miesięcy. Sztywność poranna z dnia na dzień była coraz dłuższa i bardziej bolesna.

Tą serię zakończyłam  wynikami badań laboratoryjnych zdrowej osoby.

OB=1.

Po głowie chodzi mi myśl aby usunąć halux lewej stopy i narośl na stopie prawej.

W trakcie leczenia nie można poddawać się żadnemu zabiegowi chirurgicznemu. Może teraz jest odpowiedni moment??😏 Niebezpieczeństwo polega na tym że po znieczuleniu i ingerencji chirurga istnieje wielkie prawdopodobieństwo zaostrzenia, powrotu RZS. 

Mam sprawdzoną Klinikę w Żorach w woj. śląskim i chirurga cudotwórcę.

Jedynie czego nie mam to odwagi podjąć ryzyko nawrotu choroby  i  czasu na rehabilitację. Minimum 6 tygodni o kulach. Aby zabieg odbył się w tym roku musiałabym za niego zapłacić. 

Ps. Umówię się wkrótce na konsultację w tej sprawie.

                                                                             SCHOWANA🙈

                                         PINTEREST.COM

Terapia Biologiczna- limitowany czas

ROACTEMRA. Eliksir życia, napój zdrowia, moja gwarancja życia bez bólu.

Niestety. Dobiega końca druga tura wlewów, które refunduje NFZ. Z moich wyliczeń wynika że jeszcze tylko dwa podania i....... No właśnie : CO???

• Czy będę mogła wrócić do projektu lekowego??

• Kiedy i jak bardzo choroba mi dokuczy??

• Czy obejdzie się bez deformacji stawów??

I znowu na wakacje. Poprzednia przerwa trwała 8 miesięcy. Wróciłam z bólem i fatalnymi wynikami laboratoryjnymi. OB z 2 wzrosło do 168. Chyba najbardziej dokuczała mi poranna sztywność. Pierwsze kroki rano i wysiadanie z samochodu. Udało mi się popracować nad kondycją, wzmocnić mięśnie. Pozostaje nadzieja że nie natrafię na jakąś infekcję, która z pewnością popchnie mnie znowu w kierunku " zaostrzenie choroby"
Z drugiej strony. Dlaczego przerywać leczenie które ma tak fantastyczne rezultaty? Czy naprawdę musi być gorzej żeby móc ponownie znaleźć się w programie lekowym? Irytująca sytuacja.

Już jakiś czas słyszę że MÓJ lek ma być dostępny w formie iniekcji podskórnych. Wykonywanych w domu. Podobnie jak pacjenci aplikujący sobie insulinę. Niestety, żadnych konkretów póki co.
To byłby luksus. Zamiast tracić czas na pobyt w szpitalu, wypełnianie co cztery tygodnie sterty formularzy, dojazdów, nieobecności w pracy, prosty zastrzyk i już. Nie zajmowałbym łóżka osobom które czekają na termin przyjęcia do szpitala. Nie generowałabym kosztów szpitalowi.
Jednym słowem PLUSY!! Same Plusy.

Zachęcam do podpisania petycji do Ministerstwa Zdrowia o refundowanie terapii biologicznych w formie iniekcji. http://www.pracujeznia.pl/index.php

Musimy walczyć. Coś musi się zmienić!!!👊💪👊💪

List Otwarty kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”

Wiosenny spadek formy.

        Wiosna na progu, słoneczko świeci coraz dłużej a ja czuje jakby ktoś wypuścił ze mnie powietrze. Padam o 21tej. Śpię po 9 godzin i budzę się zmęczona...

Pobolewają mnie mięśnie i całokształt jest jakiś taki  nie taki. Sukcesem jest fakt że obeszło się bez infekcji i grypy. Piję dużo soków które sama wyciskam. I jestem przekonana że to trzyma mnie przy zdrowiu. Halny wieje dlatego można wyjść z domku aby się trochę przewietrzyć. Smog póki co odpuścił. 

         Może to wina wiatru że łamie mnie w stawach??? 

No dobra.. Nie marudzę już. 

Za kilka dni wiosna rozgości się u nas już na całego. Będzie pięknie, zielono i pachnąco. A z nią nadejdzie sezon na nowalijki, które uwielbiam. A po nich truskawki....i maliny. 

Oby do wiosny!!!!!

Nadzieja na wyleczenie reumatyzmu, RZS. Naukowcy pracują!

Wygląda na to że jest dla nas nadzieja.
 https://www.facebook.com/exploristscience/videos/1138420969589431/

Maleńki chip stymulujący układ nerwowy do bardziej intensywnego wydzielania TNF, cząsteczek odpowiedzialnych za zwalczanie stanów zapalnych stawów. 💪💪👍👍👏👏👏

Chip ma zastąpić standardowe leczenie tabletkami i lekami biologicznymi.

        Infliximab czyli TNF jest  obecnie podawany w leczeniu biologicznym. W ogromnej grupie pacjentów przynosi doskonałe efekty terapeutyczne. U maleńkiej grupy pacjentów wytwarzane są przeciwciała przeciw TNF i leczenie jest nieskuteczne. Dla tej grupy pacjentów są inne leki które mogą ale nie muszą działać. Każdy z nas jest inny. I system odpornościowy pracuje inaczej.

RZS jest to bardzo dziwna choroba ponieważ nasze ciało walczy z samym sobą. Przeciwciała wytwarzane są przeciwko własnym przeciwciałom. Całe leczenie biologiczne polega na znalezieniu takiej cząsteczki aby nasze przeciwciała nie zechciały z nimi walczyć, lub tak walczyły aby nie zablokowały działania cząsteczki.

Skomplikowane... Trochę tak. Wyobraźmy sobie armię którego dwa oddziały spotykają się w nocy, w ciemnościach. Ponieważ nie wiedzą że walczą po tej samej stronie zaczynają bitwę. Wyniszczają się nawzajem nie wiedząc że wróg stoi w innym lesie 😉😉😉😉

Moje złote zasady w walce RZS vs. JA

Opisuję swoje metody leczenia i zapobiegania zaostrzeniom  na podstawie wieloletnich doświadczeń i obserwacji własnego ciała. To nie znaczy że dla każdej osoby chorującej na RZS będzie to odpowiednie.

1.  Nigdy,  ale to przenigdy nie myję rąk w zimnej wodzie 

2.  Staram się nie przegrzewać ciała, w szczególności nerek. Nie wyleguję się w słońcu, 

    uważam na   poparzenia słoneczne, stosuje filtr minimum 30UV ( a mam ciemną karnację)

3.  Siedząc nie zakładam nogi za nogę. ( gdy tak siedzę utykam przez godzinę).

   W samochodzie,zawsze ustawiam fotel tak aby podudzie całe przylegało do siedziska

   a kręgosłup przylegał do oparcia. Materac w łóżku mam twardy a poduszkę niską,            

    ortopedyczną.

4.  Nie lekceważę żadnego, nawet najmniejszego przeziębienia.

5.  Śpię minimum 6 godzin dziennie

6.  Przynajmniej 3 razy w tygodniu ćwiczę, w taki lub inny sposób.

7.  Pilnuję wagi. Obsesyjnie. Każdy kilogram obciąża moje kolana i stopy.

8.  Nie jem słodyczy, fast foodów,  soli, nie słodzę, rano wypijam letnią wodę z sokiem z  

    połowy cytryny, codziennie piję szklankę soku świeżo wyciskanego z czegokolwiek, 

    nie pije napojów słodzonych i  gazowanych, tylko woda, Ona może być  gazowana 

    np. Muszynianka, 

9. Regularnie chodzę do stomatologa, ginekologa i oczywiście, obowiązkowo reumatologa. 

10. Nie rozczulam się nad sobą, nie odpuszczam żadnych aspektów normalnego życia,

     nie stosuję  taryf ulgowych, nie narzekam, walczę o swoje dobre samopoczucie.

11. Czasem daję sobie wolne. Czytając, słuchając muzyki. leżąc i patrząc w ścianę. 

12.  Nienawidzę porad w stylu: unikaj stresu. Jak do diabła ich unikać w dzisiejszych czasach.   

      Z doświadczenia wiem że fatalnie wpływa na nasz organizm.  Dlatego:

 Ograniczcie stres😉

Wierzę, że nasze nastawienie do życia, wola życia jest potężnym orężem w walce z chorobą. Jednocześnie rozumiem osoby którym ból odbiera radość życia. Przeszłam ten etap. Długa to była droga. Ale wygrałam, albo przynajmniej walczę.  

Deformacje kończyn- i co z tego!!

            Choruję na RZS już bardzo długo. Deformacje w moim przypadku są nieuniknione. Niestety. Chowam się jak mogę bo bardzo nie lubię tego pytania.."A co się Pani stało?? "

Stopy w okresie zimowym to nie problem. Gorzej jest latem. Klapki, japonki, mogę zapomnieć.

Lewą stopę ma zoperowaną. Sam zabieg z cyklu koszmarny.

           Na pierwszym zdjęciu widać blizny po zabiegu. Aby wyprostować palce 1-4 pod paznokcie zostały wprowadzone szpilki. Jak znajdę fotkę to ją dołączę. Palce te są całkowicie sztywne. Ale w niczym mi to nie przeszkadza. Pozostał do zrobienia duży paluch. Ale jakoś nie śpieszno mi do bólu. W klinach chodzę cały czas. I prawą stopę na razie uratowałam. Kliny są bardzo wygodne i plastyczne.Większy problem to staw skokowy w prawej stopie. Wykrzywia się skubany na zewnątrz. W stabilnych butach nie odczuwam różnicy. Gorzej jak trzeba lub chcę włożyć szpilki. Raczej już ich nie założę. I z tym jest mi najtrudniej się pogodzić. Bo jak włożyć suknię wieczorową bez obcasów😢.

Trudniej ukryć dłonie.

Żółty jest OK!!😉
         

             Dłoń zdeformowało mi w 2011 roku. W czasie 4 miesięcznego pobytu w szpitalu. Zakażenie bakterią coli. Ale o tym w innym wpisie.
Czy tylko mnie denerwują pytania typu "kontuzja jakaś?" albo " wypadkowi pani uległa?"
Mam "małpią" rękę i nic na to nie poradzę. Sprawność dłoni jest ograniczona. I pomyśleć że jestem wykształconym muzykiem. .  .  .

        Reasumując: trzeba walczyć o sprawność każdego stawu. Nawet tego najmniejszego. Powodzenia w nierównym boju.

Piękna zima a tu SMOG!

              Przyznam szczerze że od jakiegoś czasu zamierzam kupić profesjonalną maskę przeciwpyłkową dla biegaczy.

Początkowo odstraszyła mnie cena, 280zł plus filtry, potem nie mogłam dopasować do swojej twarzy ponieważ były zapakowane w sposób uszkadzający opakowanie gdy chciałam przymierzyć. I prawdę pisząc to nie sądziłam że pan SMOG będzie aż tak straszny. Godziny jakie spędzam w samochodzie narażają mnie na wdychanie owego jegomościa. Przy próbie zamknięcia obiegu szyby parują niemiłosiernie. I tak w kółko. Na razie nabyłam jednorazowe maseczki i czekam na wiatr. Halny byłby idealny.

https://www.facebook.com/panoramia/

Lubię myśleć że na zdjęciu to chmury....

        Czy taki smog to nie naruszenie mojej wolności? Nie palę, nie nadużywam procentów. ogrzewam ekologicznie dom a tu ktoś zatruwa moje powietrze którym oddycham. Piję soki wyciskane na wolnych obrotach, nie słodzę, jem niewiele wędlin i mięsa. Lubię nabiał, mleko, owoce, orzechy. Moją słabością jest czekolada i pizza, którą robię (podobno) wspaniałą. I nie chcę się truć. Nie chcę oddychać tym drażniącym moje nozdrza dymem. A mieszkam w górach. Potencjalnie czystym regionie naszego kraju. Jeśli każdy z nas nie zadba o to aby jego "wolność" smrodzenia nie zatruwała innym życia nic, a to nic się nie zmieni.

    Tak samo było gdy pielęgniarka szukała żyły na wenflon. Co cztery tygodnie ten sam problem. Myślałam że tak już musi być. Aż tu nagle kupiliśmy wyciskarkę wolnoobrotową. Po 2 miesiącach picia dosłownie soku ze wszystkiego ( owoce, warzywa, zioła, imbir, kurkuma, jarmuż itd) bez konkretnego składu i planu, moje żyły stały się elastyczne i nie pękają. Pani Renata sama nie dowierza że to możliwe. Od stycznia 2016 roku wbijamy się w tą samą żyłę bez najmniejszego problemu. Nie powstają siniaki od byle uderzenia. Jeśli masz taki problem, spróbuj. Bo warto. I pamiętaj. Gotowe soki kupione w markecie to nie to samo. W nich jedno co jest  z pewnością znajdziesz  w składzie to cukier. Mała zmiana nawyków, regularne wyciskanie i tak ogromna zmiana. Zmiana na lepsze. 

Życzę nam wszystkim aby nasze powietrze również zmieniło się na lepsze